» колишній чоловік говорив: та кому ти будеш потрібна з лисою головою?»: історії жінок, які живуть з алопецією без страху бути ізгоєм

18

катя: «чоловік сказав, якби я була з волоссям, не звернув би на мене увагу»

Коли я відкрила катін instagram-застрягла в ньому. Від дівчини з оголеною головою неможливо відірвати очей. Весільні знімки-взагалі космос. Перегорнула всю стрічку, фотографія, де у каті є волосся, всього одна-найперша. А далі-різні картинки, потім знову вона то в хустці, то в шапочці, і раптом — з оголеною головою, підписом» ось, новий поворот » і хештегом #alopetianka.

Волосся у каті випало в 13 років всього за півроку. О 13! це коли перше кохання, ти хочеш фарбувати губи, вбиратися, робити зачіски і подобатися всім. А каті довелося купити перуку.

» це дуже вплинуло на мене. За перукою я сховала не тільки оголену голову, я сховалася сама-стала тихонею, намагалася не висовуватися, закинула заняття спортом, ніде не брала участь, — розповідає катерина брянцева. — боялася, що впаде перука, або комусь насолю, і його з мене згорнуть. Від однокласників часто сипалися питання, чому я весь час з однією зачіскою, чому вона така дивна. Так як перуку потрібно було міняти, я намагалася робити це влітку, щоб хлопці відвикли від мене і 1 вересня новий образ не так кидався в очі».

Причину випадіння волосся лікарі не знайшли. Списали все на перехідний вік, гормональний збій. Катя продовжувала ходити по лікарях, сподіваючись, що доктора знайдуть потрібні ліки і вона отримає назад своє волосся.

» тільки з ними можна бути красивою, успішною, завести друзів, знайти чоловіка, загалом, стати щасливою — я і правда так вважала», — згадує катя.

«чарівна таблетка» в результаті знайшлася. У пітері, куди катя поїхала вчитися, лікарі запропонували гормонотерапію. І волосся виросли знову! ще, правда підросли щоки і боки — катя набрала 10 зайвих кіло.

» але це було не головне, — згадує катерина. — разом з волоссям у мене ніби виросли крила, я кардинально змінила своє життя. Захоплювалася альпінізмом, стала ходити в походи, на дискотеки, заводити нових друзів. Не боялася, що хтось подивиться не так, раптом впаде перука, що будуть ставити незручні питання».

На гормонах катя «просиділа» 8 років. Лікарі призначали скасування, але волосся знову випадало, і вона знову пила таблетки. Потім почалися серйозні проблеми зі здоров’ям-виявилося, що її власні гормони надниркових залоз практично знищені чужинцями.

» пам’ятаю, я сиділа перед доктором, плакала, говорила, ну давайте почекаємо ще, мені потрібно спочатку чоловіка знайти. А він сказав, мовляв, навіщо обманювати, ти все одно залишишся без волосся. Вибирай: шевелюра або здоров’я».

Вона скасувала ліки, волосся знову зникли, і на катиній голові оселився хустку.

«я вирішила, що більше ніколи не одягну перуку, — розповідає дівчина. — не шкодувала грошей на хустки, навчилася по-різному їх зав’язувати. Я вже не ховалася, як раніше. Але і бути самою собою ще не могла».

І якраз тоді катя зустріла алопетянок.

«мені потрібно було зробити вії і брови — вони теж випали. І я побачила в інтернеті фотографію марини золотової-засновниці спільноти «алопетянки», написала їй, виявилося, що вона така знаменна особистість. Марина запросила мене на першу зустріч. Коли я побачила всіх цих дівчаток, які знімають перуки і хустки, подумала: «які ж вони красиві! «чомусь про себе я так ніколи не думала. Алопетянки розкрили мене, я зрозуміла, що така ж повноцінна особистість і без волосся».

Катя побувала на кількох зустрічах, потім її запросили на фотосесію в якості моделі. Це були найперші, ще боязкі, але такі важливі кроки.

«я зняла хустку, перестала соромитися і пішла на зустрічі з друзями, — розповідає катя. — боже, скільки я отримала компліментів! я стала ловити захоплені погляди чоловіків на вулиці. І сама помітила, як покращала, стала впевненіше — стала самою собою».

Такий катю і побачив її майбутній чоловік андрій. Вони зустрілися в турпоході на камчатці, опинилися в одному наметі. Катя андрію відразу сподобалася, він хотів підійти, але не наважувався. Чому немає волосся, раптом з нею щось не так-всі ці думки кружляли в голові, але андрій все ж зробив перший крок. Вирішив: не важливо, в чому справа, раз катя йому сподобалася.

Камчатка закінчилася романтичними стосунками, а вони — весіллям, влітку 2019-го. Наречена була космічна, гості, які не знали катю до цього, не могли приховати подиву, але вони засипали дівчину компліментами. Катя переїхала до андрія в рязань, рік тому у них народилася дочка аня.

В рязані теж є алопетянки, їх не мало, але лисих жінок на вулиці ви не зустрінете.

«звичайно, це не пітер, він більш вільний, де в принципі багато людей з різною зовнішністю, до цього ставляться спокійно, — каже катерина. — у рязані на мене часто обертаються, перешіптуються, якось одна парочка підшофі стала називати мене інопланетянкою. Але, думаю, прийняття людей з особливостями зовнішності — це лише питання часу. Головне, не ховатися і бути собою».

В одному зі сходжень на кавказькі гори катя взяла з собою прапор «алопетянок» і поставила на пік распопова в знак того, що немає нічого не можливого.

марина: «коли чоловік при всіх обіймає мене і цілує в лису голову, я відчуваю, наскільки я офігенна»

«бути собою-це дуже круто!» — написала марина меледіна, коли виклала в instagram своє перше фото з оголеною головою. Цю фотосесію, де вона справжня, а не в перуці, марині зробив син — артем якраз закінчив фотошколу.

«я одягла джинси, косуху, зробила яскравий макіяж і ми вирушили на покинуту територію на околиці ярославля, — згадує марина. — туди йшла в перуці, а назад в місто вирішила повернутися без нього. Син взяв за руку і сказав: «мам, нічого не бійся, ти — крута, я з тобою! «і я йшла, посміхалася, хоча всередині все тряслося. Але з яким захопленням всі дивилися на мене! піднімали великий палець вгору, говорили, який класний образ, яка я смілива».

Такою сміливою марина стала в 39 років. А до цього дуже довго ховалася під перукою. Волосся стали випадати в 10 років вогнищами. Це була блукаюча алопеція. Але мама марини так віртуозно навчилася заплітати доньці коси, що нічого не було видно.

» я ходила по лікарях, втирала, все що можна: починаючи від цибулі і перцю і закінчуючи жахливо дорогими засобами, — розповідає марина. — лікарі говорили: це спадкове, у бабусі теж була алопеція, вона все життя носила хустку».

А марина з 25 років стала носити перуку. Купити собі нове волосся довелося після народження сина, коли від своїх мало що залишилося.

«я тоді жила в архангельську, за перукою доводилося їздити в москву, — розповідає марина. — термін його служби-півроку, а ціна хорошого була близько 35 тисяч. Я за ним так доглядала, що вистачало на рік. Пам’ятаю випадок, прийшла до подруги-перукаря фарбувати перуку. А вона перетримала фарбу, волосся стали як солома, частина випала. Мені завтра на роботу, я працювала в колонії. У мене сльози. Випросила у начальства відгул, купила квиток на літак і полетіла за новою перукою».

Марина витрачала великі гроші на мезотерапію, терпіла уколи, пробувала все нові і нові засоби. А одного разу потрапила на прийом до професора, який сказав, що лиса голова лише питання часу. Був варіант почати гормональну терапію, але ендокринолог попередила: красиві пишне волосся точно не виростуть, а ось проблеми зі здоров’ям в результаті виникнуть серйозні. Тоді марина збрила залишилася шевелюру і купила систему заміщення волосся — вона відрізняється від перуки тим, що волосся вплетене в сітку, яка фіксується медичним скотчем, виглядає більш натуральною, в ній можна спати, купатися, не боятися, що сильний вітер зірве з голови. У пошуках цього аксесуара марина вперше познайомилася з дівчатами, які зіткнулися з такою ж проблемою. Вони разом замовляли волосся з китаю — там вони коштували 20 тисяч, а у нас-45, ділилися секретами догляду за системою, щоб та прослужила довше. Але ніхто з них не готовий був відкритися.

» моє життя почало змінюватися після розлучення з чоловіком. Наш шлюб тривав 19 років, він був не простий, було багато стресів, які напевно теж вплинули на розвиток алопеції, — каже марина. — пам’ятаю, як наостанок чоловік мені сказав: «та кому ти будеш потрібна з лисою головою? «мене так це підстьобнуло!»

І марина почала вибиратися зі стану неприйняття себе і нелюбові до себе. Стала читати багато психологічної літератури, пройшла кілька тренінгів, а потім зареєструвалася на сайті знайомств. Там вона і знайшла-алопетянок.

«я побачила на сайті фотографію лисої дівчини, здивувалася, написала їй, виявилося, що вона складається в співтоваристві «алопетянки», — розповідає марина. — для мене це був ковток повітря, якого мені так не вистачало. Я дивилася на дівчаток і не могла повірити, що вони такі вільні, відкриті, не ховають свою особливість і не ховаються відІнший. Ми стали спілкуватися, вони давали поради, як прийняти і полюбити себе. Підтримка була колосальна! ти-красуня, говорили вони, неважливо нічия думка. Повір, у людей в голові стільки думок про себе, їм немає діла до інших. Подивиться на тебе хтось 2-3 секунди на вулиці, повернеться, забуде і піде далі. У співтоваристві мені і порадили зробити фотсесію з оголеною головою, з якої все і почалося».

Правда, перуку марина зняла не відразу. Іноді ходила в ньому, а іноді залишала волосся вдома і йшла з оголеною головою в самі людні місця — торгові центри, парки.

«було дуже страшно, я намагалася не дивитися людям в очі, по відеозв’язку дзвонила своїй кращій подрузі ользі і поки гуляла, весь час розмовляла з нею, — згадує марина. — у олі теж алопеція, і цей непростий шлях ми з нею проходили разом, підтримували один одного. Так поступово перуку пішов з мого життя. Я не ношу його вже три роки»»

Зараз у марини абсолютно інше життя. Вона танцює на пілоні, захоплюється астрологією, разом з алопеянками з різних куточків країни їздить на зустрічі, фотосесії, відпочивати. Нещодавно знову вийшла заміж.

» з пашею ми познайомилися на сайті в минулому році. Він, правда,» клюнув » на мою фотографію з волоссям — я якось вирішила на час поставити аватарку з минулого життя. Але коли дізнався, що я без волосся, сказав: «як класно, так ти ще краще! «- згадує марина. — розіслав моє фото друзям, познайомив з мамою, в квітні ми розписалися. Я шалено вдячна чоловікові за його підтримку. Коли він при всіх обіймає мене і цілує в лису голову, я відчуваю наскільки я офігенна».

ольга: «я стала такою впевненою, і навіть забула, що відрізняюся від інших»

Ользі сибікіній-49. Майже половину життя у неї алопеція. Якраз марина меледіна, близька подруга ольги, з якою вони разом пройшли непростий шлях, розповіла їй про «алопетянки». Вже півтора року ольга живе в копенгагені, вийшла заміж, у неї чудовий дорослий син.

«все почалося після народження сина, в мої 26 років. Пологи були непрості, знадобилося екстрене кесарів. Чи став цей стрес для організму причиною випадіння волосся, сказати складно. Але через пару років волосся повністю покинули мене, причому на всьому тілі, а також вії і брови. Звичайно, складно передати всі емоції і переживання в той період. Постійні походи по лікарях, обстеження. У моєму випадку алопецію назвали аутоімунним захворюванням, пояснивши, що імунітет дав збій і тепер знищує власні волосяні фолікули. Я перепробувала безліч методів лікування, витратила багато коштів, сил, нервів. Все марно.

Паралельно з цим потрібно було якось жити, спілкуватися, ходити на роботу. Я носила перуки, щоб відчувати себе хоч якось захищеною. Хоча завжди було страшно: ось зайду в метро, подує вітер і зірве перуку, в транспорті хтось буде мене розглядати і помітить, що немає своїх вій і брів, або на роботі здогадаються, що я лиса. Сили давала підтримка близьких, рідних, сім’ї, друзів.

Поступово я навчилася зовні не проявляти свої страхи. Так минуло 20 років. Всередині завжди було нерозуміння: невже все життя доведеться маскуватися і терпіти це жахливе відчуття від перуки на голові? приблизно 5 років тому зрозуміла, що не можу більше з цим миритися. Це був дуже важкий період: втрата роботи, фінансової стабільності, почалися проблеми особисті та сімейні. Мене не покидало відчуття, ніби я опинилася на дні. Дуже допомагала підтримка і повне розуміння з боку моєї близької подруги марини.

Робота над собою була не проста. Психологічні вебінари і книги допомагали знайти відповіді на багато питань. Мій світогляд сильно змінився. Я не звинувачувала більше нікого, навчилася цінувати і стала дякувати більше, ніж очікувати. Мені потрібен був наступний крок. Це було знайомство з алопетянками.

Сказати, що це просто спілкування, не сказати нічого. Це справжня сім’я, підтримка один одного, найпотужніший жіноче коло з позитивною енергетикою і загальною силою. Умова в чаті одне: ніяких розмов про лікування і засобах маскування. Так ми з подругою знайшли свою зграю. Я подивилася на себе іншим очима. З’явилася впевненість у своїй справжній привабливості і без перуки. За цю підтримку я буду вдячна до кінця свого життя.

Через місяць я зважилася зняти перуку — в мій 46-й день народження, в травні 2018 року. Після мого камінг-ауту мені писали з подивом люди, які разом зі мною працювали — вони навіть подумати не могли, що таке можливо. Але директор, дізнавшись, що у мене алопеція і я вирішила більше не носити перуку, сказав, що так не годиться. Я прийняла рішення піти.

З тих пір моє життя почало стрімко змінюватися. Завдяки зусиллям марини золотової, світлани кононченко, ольги жучихіної та інших активістів, спільнота alopetianka.ru організовувало безліч проектів, піднімаючи питання толерантності та прийняття жінок з алопецією. Я брала участь майже в кожному: зйомках соціального ролика, фотопректах і документальному кіно, показах високої моди. Так, було непросто, тому що ми-перші жінки, сміливо заявили, що маємо повне право на повноцінне життя, як будь-яка людина з волоссям і без. Але це було фантастично!

Через деякий час я знайшла таку впевненість у своїх силах і спокій, що навіть забула, що відрізняюся від інших. Пам’ятаю історію, коли підійшов чоловік і запитав, показуючи на мою голову: «дівчина, а ви за кого? або проти кого?»мене ці питання розвеселили. Я йому пояснила, що я всього-то «за себе», розповіла про алопецію. Люди схильні шукати відповідь всередині себе тому, чого не розуміють або бачать вперше.

Через рік в інтернеті я познайомилася зі своїм нинішнім чоловіком юрою. Він російський, живе в данії багато років, займається ландшафтним дизайном.

Ми швидко знайшли спільну мову і полюбили один одного. З самого початку він бачив мене без волосся. Захоплювався красою і сміливістю, позитивним поглядом на світ і своє життя. Ми жили на дві країни майже рік і вже збиралися одружитися, коли в черговий мій приїзд до данії закрилися кордони через пандемію. І я залишилася жити тут. Ми щасливі і вже відзначили рік нашого весілля.

Зараз я вчу данську мову і адаптуюся до нового суспільства. Створюю роботи в стилі стімпанк (використання атрибутики і технологій 19-го століття в поєднанні з футуристичними механізмами і технологіями) і малюю. Надалі сподіваюся організовувати виставки.

У данії люди дуже толерантні. З дитинства тут пояснюють, що зовнішність може бути різною — і це нормально. Поки я бачу відмінність реакції людей на алопецію у жінок в росії і в інших країнах світу. Але сподіваюся, що пройде трохи років і ця проблема зникне. Завдяки роботі всіх причетних і небайдужих людей, яку ми робимо».