Wydawałoby się, że powinieneś poczuć ten moment, w którym Twój układ nerwowy zaczyna się niszczyć.
Brzmi logicznie. Jednak w przypadku tysięcy ludzi prawidłowa diagnoza stwardnienia rozsianego (SM) zajmuje lata, a nawet dziesięciolecia. Choroba jest ukryta na widoku.
Teraz nowe badania rysują jeszcze bardziej ponury obraz.
Subtelne objawy mogą występować do 15 lat przed rozpoznaniem stwardnienia rozsianego.
Jeśli zastanawiasz się, czy te przypadkowe napady zmęczenia lub dziwny ból oczu są tylko częścią życia, czy czymś poważniejszym, to badanie zapewnia przerażający wgląd w okres przedkliniczny. Ustalenia opierają się na analizie JAMA Network Open, w ramach której zbadano prawie 2000 danych pacjentów w Kolumbii Brytyjskiej.
Chronologia pogorszenia
Dane pokazują wyraźny wzór narastania objawów.
Osoby, u których ostatecznie zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, nie zachorowały nagle. Z systemu opieki zdrowotnej korzystają od ponad dekady.
Oto jak wygląda ta oś czasu:
- 15 lat temu: Liczba wizyt u terapeuty gwałtownie rośnie. Powody wizyt: zmęczenie, ból, zawroty głowy, lęk i depresja.
- 12 lat temu: Częstotliwość wizyt u psychiatrów staje się coraz bardziej regularna.
- 8–9 lat temu: Neurolodzy i okuliści przyjmują więcej pacjentów. Zbiega się to z pojawieniem się niewyraźnego widzenia lub bólu oczu – wczesnych objawów ostrzegawczych.
- 3-5 lat temu: Liczba wizyt na oddziałach ratunkowych i wizyt na radiologii znacznie wzrasta.
- 1 rok temu: Fala wizyt u specjalistów. Medycyna ratunkowa, neurologia, radiologia – lista jest długa.
„Stwardnienie rozsiane mogło zacząć się wcześniej, niż wcześniej sądzono” – podsumowali naukowcy.
Choroba już atakuje. Tyle, że organizm nie zidentyfikował jeszcze tego jako jedynej przyczyny złego samopoczucia.
Dlaczego tak trudno to zdiagnozować
Stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną. Układ odpornościowy atakuje osłonkę ochronną wokół włókien nerwowych, czyli osłonkę mielinową.
Powoduje to stan zapalny w całym układzie nerwowym.
„Nie zawsze wygląda to dramatycznie” – wyjaśnia Amit Sachdev, lekarz medycyny, dyrektor medyczny neurologii na Michigan State University. „W przypadku nadmiernego stanu zapalnego organizm ogólnie nie jest w stanie normalnie funkcjonować”.
Czujesz się źle. Nie jesteś szczególnie chory, ale po prostu… „coś jest nie tak”.
To niespecyficzne zmęczenie stwarza koszmar diagnostyczny.
Doktor Clifford Segil, neurolog z Providence Saint John’s Medical Center, zauważa, że objawy takie jak ból i wahania nastroju rzadko są kojarzone ze stwardnieniem rozsianym zanim diagnoza zostanie potwierdzona. Są zbyt powszechne i zbyt niejasne.
„Aby zadbać o swoje zdrowie, musisz zacząć od jednej obserwacji lub objawu, który Cię niepokoi”.
– Amit Sachdev
Lekarze stają przed wyzwaniami, ponieważ objawy te nakładają się na wiele innych schorzeń. Stres. Brak snu. Niedobór witamin. Kolejna choroba autoimmunologiczna.
Jak odróżnić jedno od drugiego, gdy układ odpornościowy pracuje na najwyższych obrotach?
Co powinieneś zrobić?
Po pierwsze: przestań zakładać, że masz stwardnienie rozsiane tylko dlatego, że jesteś zmęczony.
Lekarze przestrzegają przed wyciąganiem pochopnych wniosków wyłącznie na podstawie zmęczenia lub łagodnych zmian nastroju. To jest naciągnięcie.
Ale nie ignoruj uporczywych objawów.
Jeśli coś nie wydaje się właściwe, warto to zbadać. Celem nie jest samodzielne postawienie diagnozy. Celem jest konsekwencja w opiece zdrowotnej.
Zacznij od jednego niepokojącego Cię objawu. Znajdź kogoś, kto słucha. Skoncentruj się na konkretnym problemie.
Diagnozę stwardnienia rozsianego rzadko stawia się w jednej chwili. Najczęściej jest to ślad okruchów, który rozpoznaje się dopiero z perspektywy czasu.
Twoje zdrowie jest sprawą osobistą. To jest chaotyczne. Czasem potrzeba 15 lat poczucia, że „coś jest nie tak”, aby zdać sobie sprawę, że zegar tyka przez cały ten czas.
Czy to chroni Cię przed paranoją?
Może.
Ale ignorowanie sygnału nie wchodzi w grę. Śledź to. Dokument. Omów to.
Ponieważ ciało zwykle daje sygnał jako pierwsze. Teraz twoim zadaniem jest słuchać.
