Je zou denken dat je het zou weten op het moment dat je zenuwstelsel zichzelf begon te ontmantelen.
Het klinkt logisch. Maar voor duizenden mensen duurt het jaren – of decennia – om een juiste diagnose van multiple sclerose (MS) te krijgen. De ziekte verbergt zich in het volle zicht.
Nu suggereert nieuw onderzoek een donkerdere tijdlijn.
Subtiele symptomen kunnen aanwezig zijn zolang 15 jaar vóór de diagnose van multiple sclerose.
Als je je afvraagt of die willekeurige uitbarstingen van vermoeidheid of rare oogpijn gewoon het leven zijn of iets groters, biedt deze studie een angstaanjagend kijkje in de pre-symptomatische fase. De bevindingen komen uit een JAMA Network Open -analyse die terugkijkt op bijna 2.000 gezondheidsdossiers in British Columbia.
De tijdlijn van achteruitgang
Uit de gegevens blijkt een duidelijk patroon van escalatie.
Mensen die uiteindelijk de diagnose MS kregen, werden niet zomaar plotseling ziek. Ze hadden al meer dan tien jaar interactie met het gezondheidszorgsysteem.
Hier is hoe die tijdlijn uiteenvalt:
- 15 jaar later: Huisartsbezoeken stijgen. Vermoeidheid, pijn, duizeligheid, angst en depressie bepalen de afspraken.
- 12 jaar later: Psychiatrische bezoeken komen vaker voor.
- 8–9 jaar later: Neurologen en oogartsen zien meer patiënten. Dit komt overeen met wazig zicht of oogpijn – vroege waarschuwingssignalen.
- 3-5 jaar later: SEH-bezoeken en radiologieafspraken nemen aanzienlijk toe.
- 1 jaar later: Een spervuur van specialisten. Spoedeisende geneeskunde, neurologie, radiologie, noem maar op.
“MS is mogelijk eerder begonnen dan eerder werd gedacht”, concludeerden onderzoekers.
De ziekte slaat al toe. Het lichaam heeft het nog niet als de oorzaak aangemerkt.
Waarom het zo moeilijk is om vast te stellen
Multiple sclerose is een auto-immuunziekte. Het immuunsysteem valt de beschermende bedekking van zenuwvezels aan: de myelineschede.
Dit veroorzaakt ontstekingen in het hele zenuwstelsel.
“Het is niet altijd dramatisch”, legt Amit Sachdev, MD, medisch directeur neurologie aan de Michigan State University, uit. “Bij overmatige ontstekingen voelt het lichaam over het algemeen disfunctioneel.”
Je voelt je rot. Niet specifiek ziek, gewoon… weg.
Deze niet-specifieke uitputting is een nachtmerrie voor de diagnose.
Dr. Clifford Segil, een neuroloog bij het Providence Saint John’s Health Center, merkt op dat symptomen zoals pijn en stemmingswisselingen zelden verband houden met MS totdat na de diagnose is bevestigd. Ze komen te vaak voor. Te vaag.
“Om met je gezondheid om te gaan, moet je beginnen met een enkele observatie of zorg die je dwars zit.”
– Amit Sachdev
Artsen hebben het moeilijk omdat deze symptomen met alles overlappen. Spanning. Gebrek aan slaap. Vitamine tekort. Nog een auto-immuunziekte.
Hoe zie je het verschil als het immuunsysteem op alle cilinders draait?
Wat moet u doen?
Ten eerste: stop met de veronderstelling dat u MS heeft omdat u moe bent.
Artsen waarschuwen ervoor om niet te snel conclusies te trekken op basis van alleen vermoeidheid of milde stemmingswisselingen. Het is een stuk.
Maar veeg aanhoudende symptomen ook niet weg.
Als iets niet goed voelt, is het de moeite waard om het te onderzoeken. Het doel is niet zelfdiagnose. Het is consistentie in de zorg.
Begin met één hinderlijk symptoom. Zoek een aanbieder die luistert. Concentreer u op dat specifieke probleem.
De MS-diagnose is zelden een enkel ‘aha’-moment. Het is vaak een spoor van broodkruimels dat je pas achteraf herkent.
Je gezondheid is persoonlijk. Het is rommelig. En soms duurt het vijftien jaar voordat je beseft dat de klok al die tijd heeft doorgelopen.
Houdt die paranoia je wakker?
Misschien.
Maar het signaal negeren is geen optie. Volg het. Documenteer het. Breng het naar voren.
Omdat het lichaam meestal als eerste spreekt. Het is aan jou om te luisteren.
