Penseresti che lo sapresti nel momento in cui il tuo sistema nervoso inizierà a smantellarsi.
Sembra logico. Ma per migliaia di persone ci vogliono anni – o decenni – per ottenere una diagnosi corretta di sclerosi multipla (SM). La malattia si nasconde in bella vista.
Ora, una nuova ricerca suggerisce una linea temporale più oscura.
Sintomi lievi possono essere presenti anche 15 anni prima della diagnosi di sclerosi multipla.
Se ti stai chiedendo se quelle esplosioni casuali di stanchezza o strani dolori agli occhi siano solo la vita o qualcosa di più grande, questo studio offre uno sguardo terrificante sulla fase pre-sintomatica. I risultati provengono da un’analisi JAMA Network Open che ha esaminato quasi 2.000 cartelle cliniche nella Columbia Britannica.
La cronologia del declino
I dati rivelano un chiaro schema di escalation.
Le persone che alla fine hanno ricevuto una diagnosi di SM non si sono ammalate improvvisamente. Interagivano già con il sistema sanitario da oltre un decennio.
Ecco come si suddivide la sequenza temporale:
- 15 anni fuori: picco di visite dal medico di famiglia. Stanchezza, dolore, vertigini, ansia e depressione guidano gli appuntamenti.
- 12 anni fuori: le visite psichiatriche diventano più frequenti.
- 8-9 anni: neurologi e oculisti visitano più pazienti. Ciò è in linea con la visione offuscata o il dolore oculare: i primi segnali d’allarme.
- 3-5 anni: le visite al pronto soccorso e gli appuntamenti in radiologia aumentano in modo significativo.
- 1 anno fuori: Una raffica di specialisti. Medicina d’urgenza, neurologia, radiologia: tutto quello che vuoi.
“La SM potrebbe essere iniziata prima di quanto si pensasse”, hanno concluso i ricercatori.
La malattia sta già attaccando. Il corpo non l’ha ancora contrassegnato come la causa.
Perché è così difficile da definire
La sclerosi multipla è una condizione autoimmune. Il sistema immunitario attacca il rivestimento protettivo delle fibre nervose: la guaina mielinica.
Ciò provoca infiammazione in tutto il sistema nervoso.
“Non è sempre drammatico”, spiega Amit Sachdev, MD, direttore medico di neurologia presso la Michigan State University. “Con un’infiammazione eccessiva, il corpo si sente generalmente disfunzionale.”
Ti senti uno schifo. Non particolarmente malato, solo… spento.
Questo esaurimento non specifico è un incubo per la diagnosi.
Il dottor Clifford Segil, neurologo del Providence Saint John’s Health Center, osserva che sintomi come dolore e sbalzi d’umore sono raramente collegati alla SM fino a quando dopo la diagnosi non viene confermata. Sono troppo comuni. Troppo vago.
“Per gestire la salute, è necessario iniziare con una singola osservazione o preoccupazione che ti disturba.”
— Amit Sachdev
I medici lottano perché questi sintomi si sovrappongono a tutto. Stress. Mancanza di sonno. Carenza di vitamine. Un’altra malattia autoimmune.
Come si nota la differenza quando il sistema immunitario funziona a tutti i livelli?
Cosa dovresti fare?
Primo: smetti di dare per scontato che hai la SM perché sei stanco.
I medici avvertono di non trarre conclusioni basate solo sulla stanchezza o su lievi cambiamenti di umore. È una forzatura.
Ma non ignorare nemmeno i sintomi persistenti.
Se qualcosa sembra sbagliato, vale la pena indagare. L’obiettivo non è l’autodiagnosi. È coerenza nella cura.
Inizia con un sintomo fastidioso. Trova un fornitore che ascolti. Concentrati su quella questione specifica.
La diagnosi di SM è raramente un singolo momento “aha”. Spesso è una scia di briciole che riconosci solo col senno di poi.
La tua salute è personale. È disordinato. E a volte, ci vogliono 15 anni di “spegnimento” per rendersi conto che l’orologio stava correndo da sempre.
Questa paranoia ti tiene sveglio?
Forse.
Ma ignorare il segnale non è un’opzione. Tienilo traccia. Documentalo. Portalo su.
Perché di solito è il corpo a parlare per primo. Sta a te ascoltare.
