On pourrait penser que vous le saurez à partir du moment où votre système nerveux commence à se démanteler.
Cela semble logique. Mais pour des milliers de personnes, il faut des années, voire des décennies, pour obtenir un diagnostic approprié de sclérose en plaques (SEP). La maladie se cache à la vue de tous.
Aujourd’hui, de nouvelles recherches suggèrent une chronologie plus sombre.
Des symptômes subtils peuvent être présents jusqu’à 15 ans avant le diagnostic de la sclérose en plaques.
Si vous vous demandez si ces poussées de fatigue aléatoires ou ces douleurs oculaires étranges sont simplement la vie ou quelque chose de plus grand, cette étude offre un aperçu terrifiant de la phase pré-symptomatique. Les résultats proviennent d’une analyse JAMA Network Open qui a examiné près de 2 000 dossiers de santé en Colombie-Britannique.
La chronologie du déclin
Les données révèlent une tendance claire à l’escalade.
Les personnes qui ont finalement reçu un diagnostic de SEP ne sont pas soudainement tombées malades. Ils interagissaient déjà avec le système de santé depuis plus d’une décennie.
Voici comment se décompose ce calendrier :
- 15 ans plus tard : Les visites chez les médecins généralistes augmentent. La fatigue, la douleur, les étourdissements, l’anxiété et la dépression déterminent les rendez-vous.
- 12 ans plus tard : Les visites en psychiatrie deviennent plus fréquentes.
- Dans 8 à 9 ans : Les neurologues et les ophtalmologistes voient plus de patients. Cela correspond à une vision floue ou à une douleur oculaire – des signaux d’alarme précoces.
- 3 à 5 ans : les visites aux urgences et les rendez-vous en radiologie augmentent considérablement.
- 1 an : Un barrage de spécialistes. Médecine d’urgence, neurologie, radiologie, etc.
“La SEP a peut-être commencé plus tôt qu’on ne le pensait”, ont conclu les chercheurs.
La maladie attaque déjà. Le corps ne l’a tout simplement pas encore signalé comme la cause.
Pourquoi il est si difficile de cerner
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune. Le système immunitaire attaque l’enveloppe protectrice des fibres nerveuses : la gaine de myéline.
Cela provoque une inflammation dans tout le système nerveux.
“Ce n’est pas toujours dramatique”, explique Amit Sachdev, MD, directeur médical du département de neurologie à la Michigan State University. “En cas d’inflammation excessive, le corps se sent généralement dysfonctionnel.”
Vous vous sentez moche. Pas spécifiquement malade, juste… en congé.
Cet épuisement non spécifique est un cauchemar pour le diagnostic.
Le Dr Clifford Segil, neurologue au Centre de santé Providence Saint John’s, souligne que les symptômes comme la douleur et les sautes d’humeur sont rarement liés à la SP jusqu’à ce que le diagnostic soit confirmé après. Ils sont trop courants. Trop vague.
“Pour gérer sa santé, il faut commencer par une seule observation ou préoccupation qui vous dérange.”
— Amit Sachdev
Les médecins ont du mal parce que ces symptômes se chevauchent avec tout. Stresser. Manque de sommeil. Carence en vitamines. Une autre maladie auto-immune.
Comment faire la différence lorsque le système immunitaire fonctionne à plein régime ?
Que devez-vous faire ?
Premièrement : arrêtez de supposer que vous souffrez de SEP parce que vous êtes fatigué.
Les médecins mettent en garde contre les conclusions hâtives basées uniquement sur la fatigue ou de légers changements d’humeur. C’est exagéré.
Mais n’écartez pas non plus les symptômes persistants.
Si quelque chose ne va pas, cela vaut la peine d’enquêter. Le but n’est pas l’autodiagnostic. C’est la cohérence des soins.
Commencez par un symptôme gênant. Trouvez un prestataire à l’écoute. Concentrez-vous sur ce problème spécifique.
Le diagnostic de SEP est rarement un simple moment de « aha ». Il s’agit souvent d’un fil d’Ariane que l’on ne reconnaît qu’avec le recul.
Votre santé est personnelle. C’est compliqué. Et parfois, il faut 15 ans d’arrêt pour se rendre compte que l’horloge a toujours fonctionné.
Est-ce que cette paranoïa vous empêche de dormir ?
Peut être.
Mais ignorer le signal n’est pas une option. Suivez-le. Documentez-le. Apportez-le.
Parce que c’est généralement le corps qui parle en premier. C’est à vous d’écouter.
